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被“冰冻”的生命 也有微光闪烁

2019-01-14 10:14 栏目:葡京开户官网

  ■本报记者 朱颖婕

  下午一点,徐汇区大华医院介入肿瘤科主任曹军来查房时,晨雾大哥正在吃饭。一碗青菜海带汤,保姆阿姨喂一口,他就吃一口,一来二去吃了一个多小时。

  “指标都出来了,挺好,争取让你早点回家过新年。”听到这话,坐在轮椅上的晨雾大哥露出一个不太明显的微笑。几分钟后,他用眼动仪打出一行字:“大家元旦快乐”。一旁的医生护士们笑起来,融融暖意驱散了冬日的严寒,似乎也呼应着病房的名字——“暖冰”。

  晨雾大哥得的是渐冻症。比起其他无可挽回的绝症,这种罕见病对一个鲜活生命的摧残格外残忍——在大约二至五年的生存时间内,患者就像被“冰冻”一般,今天不能说话、四肢僵硬,明天呼吸困难、无法进食,最后只能清醒地看着自己死去。生命的绝处透着刺骨寒冷,但他们从没有被医学放弃,点点闪烁的微光造就了许多爱的奇迹。

  创新疗法让渐冻人不再“挨饿”

  身为介入肿瘤科的医生,曹军和渐冻症的“不解之缘”始于一场阴差阳错的邂逅。2016年,他曾前往美国克利夫兰医院进修胃造瘘技巧,随后发明三项相关专利,并改良出“经皮放射下胃造瘘术”。最开始,这一技术被用于头面部肿瘤病人的治疗,后来一位松江区的渐冻症患者辗转找到他,提出一个设想:能不能给渐冻症患者也试试?

  原来,由于呼吸肌和延髓肌萎缩,渐冻症患者在病程中后期会出现呼吸衰竭和吞咽困难,喝水呛到气管可能会呛死,“还有一个病人挺了55天,活活饿死了”。建立有效的肠内营养通路,虽然治不了病,却实实在在能救他们的命。对此,医学上常规的办法是“经皮内镜下胃造瘘术”,但呼吸、吞咽困难的患者无法耐受胃镜,而且窒息风险极高,很难活着走下手术台。这时,无需胃镜和麻醉的“经皮放射下胃造瘘术”成了他们眼中的一线生机。

  张书被确诊为渐冻症时,正是他一生中最快乐的时候——从西安交通大学英语专业硕士毕业后,他来到深圳发展,好不容易在这里站稳了脚跟,和妻子共同迎来了一个可爱的孩子,一纸诊断书却让整个家庭的天塌了。无法正常工作的他主动离开妻儿,回到了家乡湖南,利用自己的英语专长,想方设法查询国外治疗渐冻症的临床试验药物,最后成了全国渐冻症药群的群主。他来到大华医院接受“经皮放射下胃造瘘术”的时候,不过三十来岁的年纪,但已经说不出话了。因为营养不良,整个人也很消瘦。令人心酸的是,他的五个直系亲属都没有露面,只有一位保姆陪同。

  “这个病不仅让患者本人饱受巨大的身心痛苦,后期高昂的护理成本也会给家庭带来沉重的负担。”曹军见过太多渐冻症患者被绝望的家人无奈放弃,“可我们不能放弃,我们要为他们做点什么。”正是这颗朴素的医者仁心,凿开了这些被“冰冻”生命的缝隙,从中透出点点微光。

  目前,大华医院已经为来自全国23个省市的246名渐冻症患者成功施行“经皮放射下胃造瘘术”,年龄最小的20岁,年龄最大的78岁,成功率100%。“手术后,很多病人都胖了,有些还能出去旅行。”行医济世的成就感,此刻就藏在曹军的笑容里。

  设立首个渐冻人病房,给他们一个家

  晨雾大哥吃过饭,下午就要打卡“上班”了。作为全上海最“资深”的渐冻症患者,他在“抗冻圈”是一个绝对的“红人”。患病11年来,他一直坚持与病魔抗争,同时还创办了全国首家运动神经元病互助家园论坛和QQ群。他每天准时上线,为群里2000多个病友提供力所能及的帮助,并且鼓励大家在这个虚拟的家园守望相助、抱团取暖,一起点燃生命之火。

  即便是与外界交流这件小事,对口不能言、手不能动的渐冻症患者来说,有着常人无法想象的困难。大华医院介入肿瘤科的年轻医生们曾尝试使用眼动仪打字。“刚开始的时候,要好几分钟才能打出一个字,而且眼睛会不舒服。”所以,晨雾大哥十年如一日的坚持,更显得尤为可贵。

  而随着患者们在各种病友互助群中的“口口相传”,来大华医院求诊的人渐渐多了起来。原先只在网络上打过交道的病友们,住进了介入肿瘤科的各个病房,但他们彼此挂念,常常互相串门,这让医务人员们想到,不如为渐冻症患者设置一个专门的病房,让他们在这里互相关怀、互相打气。

  2017年,在上海市区两级卫生主管部门、大华医院及许多爱心人士的支持帮助下,承载着美好祝福的四人间“暖冰病房”正式启用。在这里,渐冻症患者可以免费使用房间内配备的呼吸机、眼动仪、专用轮椅、咳痰机等专用辅助器具。未来,“暖冰病房”还将创建渐冻人居家护理培训基地,成立精准营养支持专案,为全国范围内的患者提供医疗、康复、信息、科技、法律等服务模板。

  爱的暖阳让冰雪消融,让生命回温,但在这个群体中,无法阻止的悲剧实在太多了。曹军的手机里有一个“大华胃造瘘暖冰病房护理交流群”,现在群里一共有469个人,除了科室的医务人员,其他都是在医院里接受过手术或者有意来做手术的患者。“群里的人数一直在变化,有些新病人进了群,有些病人做好手术就退群了,还有不少人去世之后,家属帮他们退了群。”生命的离散时时发生,珍惜当下、珍惜这份没有血缘维系的关怀成了大家的共识。

  曹军特地保留了很多和渐冻症患者的合照,照片里,好多患者对着镜头竖起了大拇指,这个对他们来说要费很大劲才能做出的动作,胜过了千言万语。

  (文中患者为化名)